多発性硬化症と診断され入院することになった私。
髄液検査などの検査入院
+ ステロイドパルス治療
+ もしかしたら予防治療のための入院
で、合わせて10日間ほどの入院となるとのことでした。
大抵は入院の手引きのようなものを病院側から渡されると思うので、
それをきちんと読んだほうがいいと思います。
入院生活については、前回の視神経炎のときに一度入院した際、
病院は違うものの治療が同じだったため不思議と不安はありませんでした。
(多分ほとんどの時間を病室で過ごすんだろーなーみたいな)
入院準備その①：入院費用について
入院費用がいくらかかるか心配だったので看護師さんに相談しました。
検査内容や病院によるとは思いますが、
10日間ほどの入院で10万はこえてしまうだろうと説明を受けました。
また、検査やステロイドパルスの追加治療などで費用は上がっていくと。
うへぇ〜と思っていると、「健康保険限度額適用」たるものを案内してくれました。
社会人になってからあまり病院のお世話になっていなかったので初耳でしたが、
その月の医療費にこれ以上負担しなくていいという限度額を指定できるというもの。
限度額は所得によって違うようです。
病院側に提出するために「限度額適用認定証」を申請して発行してもらう必要がありました。
「国民健康保険」や「協会けんぽ」、「組合健保」などによって、
申請先が異なると思いますのでご注意を。
- 国民健康保険の限度額適用申請：各市町村の国民健康保険窓口
- 協会けんぽの限度額適用申請：協会けんぽの各支部(詳しいページ)
- 組合健保の限度額適用申請：組合によって形式も異なるとのこと。健康保険組合名で検索が良いとか。
すでに限度額適用証が手元にある場合はいいですが、
協会けんぽの場合はあとで郵送だったため、
あとで他の人に持ってきてもらったり、
病院側にその旨を相談しおいた方がいいかもしれません。
また、月をまたぐ場合は翌月分も費用が発生することになると思うのでご注意を。
入院準備その②：家族への説明
これはたまたま実家に行く用事があったのでした方がいいよなぁと思い
自分が多発性硬化症だったことを親に説明することにしました。
「現状の痺れ」、「治らない病気」、「再発の可能性」などなど。
再発に関しては人によって異なるけども、
数年に一回とか年に１回とかルーレットを回すことになると、
大脳とか症状が出ない時もあれば、今回のような痺れだったり、
失明となってしまう場合もあれば、動くなくなることもあると。
その日はつい飲んでしまって、家に帰ってから妻に寄り添い泣きました。
ひとにきちんと説明したことが受け入れることにつながったのか、
これからのことを考えて自分の不幸を嘆いたのか。
もう涙をこの日に置いてこうと決め、泣ける曲をピックアップして思いっきり泣くことに笑
最後の曲として中島みゆきの「ファイト」を聞きたかったのに、
YouTubeになかったらしく、誰だこれって曲が流れて笑って終わりました笑
入院準備その③：入院中に必要なもの
病院によって異なる部分もあると思いますが、
入院中に必要なものを妻と一緒に揃えることに。
多発性硬化症の入院の場合、ステロイドパルス治療だったので、
基本的に部屋で過ごすことを想定して準備すれば大丈夫だと思います。
よく使うものはこんな感じでした。
- スリッパ
- 箸とスプーン/コップ
- ケータイの充電器
- 歯ブラシ/歯磨き粉/髭剃り/タオル
- バスタオル/シャンプー/ボディソープ
- パンツなど着替え
- 飲み物買うためのお金を少々
私は準備したもののほとんどを入院当日に忘れてしまい、
妊娠中の妻に迷惑をかけて買ってもらったり持ってきてもらっちゃいました。
入院準備その④：会社での話
引き継ぎなどいろいろと説明などあると思います。
この部分に関してはどこまで説明するのかや、
会社や症状によって変わってくるとこかなぁと。
実態調査たるものをみたのですが、
就労については不安を抱えるひとが多いようです。
あたりまえですけどね。
麻痺で仕事ができるのか、予防治療で今後お金がかかる、
ストレスとか考えると仕事環境も考慮しなくてはいけない、
こどもが生まれてくるということもあり今も考えると不安でいっぱいです。
2017年05月30日 多発性硬化症の患者さんの実態調査
私の会社の対応はひどいものでした。
ここにいってもしょうがないことなんですが。
入院準備についてのまとめ
私の場合、入院準備も終えてくる中で、
自分は多発性硬化症という難病にかかったと実感してきました。
しかし、前回の記事に書いた通り、進行していく場合があるので、
準備に日数をかけるより入院時期はなるべく早いほうがいいと思います。
近くのひとに頼ったり、病院に相談したりなど。